Orientações aos pacientes e seus cuidadores

Boletim Informativo
Coronavírus – COVID-19
06/2020

A pandemia da Covid-19 é uma preocupação para os pacientes com doenças raras. Estes pacientes frequentemente com quadros crônicos e multissistêmicos, os colocam no grupo de risco, que inclui os idosos, vulneráveis física e psicossocialmente. Segundo pesquisa da Interfarma, no Brasil, existem cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.

São doenças de diversas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Ainda há o pouco conhecimento científico e médico dessas doenças complicando a vida desses pacientes. A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) elaborou uma carta direcionada ao Governo Federal no dia 15 de março informando-o do risco e preocupação desses 13 milhões de portadores de doenças raras.

Foi solicitado “que sejam assegurados, em caráter de prioridade, a todos os pacientes raros, o acesso aos serviços de saúde públicos ou privados, tanto para o diagnóstico precoce quanto para o tratamento do Covid-19”, se estendendo aos seus cuidadores, “que, em decorrência desta epidemia, podem ter sua rotina ainda mais alterada, ausentando-se de seus trabalhos”.

Lúpus e cloroquina

Lúpus é uma doença autoimune que desequilibra o sistema imunológico, que que defende o organismo das agressões externas provocadas por vírus, bactérias ou outros agentes patológicos. Assim, o sistema imunológico ataca os tecidos do próprio organismo como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. O diagnóstico pode confundido e retardado devido às várias formas clínicas.

O tratamento do Lúpus deve ser cuidadoso. Pacientes não tratados, podem ter sérias complicações, até com risco à vida. Por muitos deles pacientes usarem cloroquina ou sulfato de hidroxicloroquina nos tratamentos, com ele vem sendo liberado em diversos países para o tratamento dos pacientes com Covid-19, A prescrição para esse fim pode vir a comprometer o tratamento e a vida desses pacientes, desestabilizando seus quadros clínicos.

Importante lembrar que os mesmos também são indicados no tratamento de outras doenças mais comuns, como malária e artrite reumatoide. Por isso, esses medicamentos passaram a ser liberados só com de receita médica.

Pessoas com doenças genéticas podem ter complicações mais frequentes com o coronavírus

Alguns grupos de pacientes podem estar em maior risco, devido a sua doença de base ou por complicações de doença metabólica hereditária:

– doença pulmonar ou cardíaca crônica;
– distrofias musculares, que podem ter comprometimento cardíaco e pulmonar;
– diabetes ou outra condição metabólica subjacente;
– tratados com imunossupressores;
– doenças metabólica herdada co risco de desenvolver uma infecções virais;
– doenças neuromusculares com complicações respiratórias ou em uso de corticoide;
– pacientes com malformações das vias aéreas.

Os cuidadores dos doentes e profissionais de saúde devem ter cuidados especiais na higiene das mãos, usar equipamentos de proteção individual e trocas de roupa.

Esses profissionais devem ter cuidado redobrado:

Se e teve contato com alguém com sintomas, suspeito ou diagnosticado com coronavírus (Covid-19), a família do paciente deve ser comunicada. Se atende diversos pacientes, trabalha em mais de um local, deve seguir rigorosamente as recomendações de biossegurança no atendimento domiciliar, a fim de não contaminar outros pacientes.

O paciente com doença genética ou crônica grave, se precisar sair de casa, têm de usar máscara. Em relação ao tratamento, não se deve suspender o tratamento sem consultar o médico. Quem usa medicamentos de forma contínua deve receber receitas válidas por mais tempo, para evitar ir aos postos de saúde ou farmácias. Procurar formas de comunicação que reduzam a necessidade de ir até um hospital ou posto de saúde – Teleorientação/Telemedicina.

Se estiver com quadro gripal deve permanecer em casa por, pelo menos, 24 horas após ter cessado a febre, exceto para receber atendimento médico. Não usar corticoides sem orientação médica. Se for necessário ir a uma Unidade de Saúde, comunicar que está gripado e solicitar máscara cirúrgica para evitar contaminar outras pessoas. Quem usa hormônios esteróides de reposição prescritos devem seguir as orientações médicas.

Pacientes do grupo de risco, deve seguir os mesmos passos e ter os mesmos cuidados de higiene, mas, ficar mais muito mais atentos. Cuidadores, mesmo saudáveis, podem levar o vírus para casa. O vírus tem baixa letalidade mas, pacientes com doença rara e crônica, pode vir a ter complicações graves.

Se a pessoa usa cadeira de rodas, muleta, bengala ou andador é preciso higienizá-los devido ao contato das mãos e das rodas. Importante lembrar dos cuidados fundamentais com a higiene bucal principalmente em pacientes acamados.

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